O nama

21.10.2010. je osnovano Udruženje za pomoć i podršku obolelim od Fridrajhove ataksije.

Udruženje se osniva radi ostvarivanja sledećih ciljeva:

1) Jedinstveno zastupanje interesa osoba obolelih od retke Fridrajhove ataksije u Srbiji i jedinstveno nastupanje pred donosiocima odluka o drugim akterima u društvu.

2) Zalaganje za zaštitu i otsvarivanje osnovnih ljudskih prava obolelih od Fridrajhove ataksije.

3) Borba protiv predrasuda i diskriminacije po osnovu dijagnoze i zalaganje za puno učešće, jednakost, ravnopravnost i socijalnu uključenost osoba obolelih od Fridrajhove ataksije u Srbiji.

4) Zalaganje za prihvatanje međunarodnih i evropskih standarda, principa i dokumenata u oblasti ranog otkrivanja ove bolesti što uključuje i prenatalnu dijagnozu, pravilnog i pravovremenog lečenja i socijalnog zbrinjavanja; i njihovu i primenu u Srbiji kako bi se obolelima omogućio najveći standard života.

5) Unapređenje položaja dece obolele od Fridrajhove ataksije i odraslih i zalaganje za usvajanje i primenu nacionalne politike u oblasti retkih bolesti kao i reformi nacionalnog zakonodavstva u skladu sa potrebama obolelih od ove bolesti.

6) Informisanje opšte i stručne javnosti o problemima, pravima i potrebama osoba koje pate od Fridrajhove ataksije i povećanje dostupnosti najnovijih saznanja u nauci i medicini o dijagnostikovanju, lečenju i zbrinjavanju ovih osoba.

7) Jačanje saradnje sa drugim postojećim organizacijama koje se bave svojom retkom bolešću u smislu osnaživanja zajedničkih kapaciteta.

8) Razvijanje saradnje i razmene iskustava sa međunarodnim organizacijama koje se bave obolelima od Fridrajhove ataksije kao i generalno retkim bolestima i učešće u njihovom delovanju.

9) Pomoć roditeljima obolele dece i samim obolelima u nabavci lekova koji nisu na Listi lekova RZZO i nemaju dozvolu za promet od strane Agencije za lekove.

10) Pružanje informacija vezanih za prava pacijenata.